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Leçons de la première journée nationale des maladies rares

 
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Dr Khadija Moussayer
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Inscrit le: 25 Jan 2017
Messages: 18
Localisation: CASABLANCA
Service d'affectation: libéral
Féminin

MessagePosté le: Sam 24 Mar - 23:03 (2018)    Sujet du message: Leçons de la première journée nationale des maladies rares Répondre en citant

 
Les personnes atteintes de maladies rares ont été longtemps les délaissés des systèmes de santé au Maroc comme dans beaucoup de pays pauvres ou intermédiaires, faute de traitements adaptés. Grâce aux actions  des associations de mala des, elles captent maintenant toute l’attention des états, de la recherche et des laboratoires pharmaceutiques. Les malades restent toutefois souvent longtemps en  attente d’un diagnostic  ou désorientés dans leur prise en charge. Pour remédier à cette situation, il paraît nécessaire de mettre en place au Maroc un  ensemble  de mesures inscrites à terme dans un plan national maladies rares.  
A l’occasion de la tenue  de la  première journée nationale des maladies rares organisée par l'Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM), le 24 Février 2018, les débats très riches ont permis de constater que le chantier à entreprendre  est immense, devant les retards enregistrés  en ce domaine,  et de dégager un certains nombre de propositions. 
On notera à ce propos que la couverture médicale  est encore insuffisante  au Maroc. Il y a en effet seulement un médecin pour 1 350 habitants alors que les standards de l‘Organisation Mondiale de la Santé (OMS) préconisent 1 médecin pour 650 habitants. Le budget de la Santé, lui, représente 5,69 % du budget de l’Etat  alors  que  l’OMS  recommande 10 à 12 %. D’où le sentiment pour les  patients atteints de  maladies rares  de n’être que les parents pauvres du système de santé. 
A partir de ce premier constat, il paraît nécessaire de prioriser les besoins et de commencer par les actions les plus réalistes et exigeant le moins de ressources humaines et financières.   
Vous trouverez, ci-dessous en image,  les conclusions des travaux de cette journée.
  
Casablanca,  le 24 mars 2018 
 
 
Dr MOUSSAYER KHADIJA  الدكتورة خديجة موسيار اختصاصية في الطب الباطني و أمراض  الشيخوخة
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’Alliance Maladies Rares Maroc
رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية
Vice-présidente de l’association marocaine des malades d’angioèdèmes (AMMAO)
Trésorière adjointe  de  l’association marocaine pour les personnes atteintes  de rachitisme vitamino-résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH)


 

 



Document de synthèse réalisé par M Abderrahim Derraji, Docteur en pharmacie,  responsable de Pharmacie.ma, et reproduit avec son aimable autorisation   
 


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MessagePosté le: Sam 24 Mar - 23:03 (2018)    Sujet du message: Publicité

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